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深圳假药夫妇让人唏嘘。去年到今年获奖无数的《达拉斯买家俱乐部》无疑能给我们不少的反思。
摘抄至@豆瓣
达拉斯买家俱乐部背后的历史和现实
昨天看了电影《达拉斯买家俱乐部》,听朋友说的,很多朋友都看了。搜了一下,电影是根据Ron Woodroof的真实经历所改变的。
根据传记网的资料(Ron Woodroof Biography),Ron Woodroof出生于1950年,之后成为一名电工。1986年,Woodroof被诊断出感染HIV病毒且将不久于人世。在得知消息后,就像电影里的剧情一样,Woodroof查阅了能找到的各种对艾滋病的报道和最新的研究报告,并且开始自己调配组合药物以延缓病情,与此同时,在医生和一位病友的帮助下,他创立了达拉斯买家俱乐部(Dallas Buyers Club),将未经FDA批准的药物卖给其他HIV携带者。
Woodroof和他的达拉斯买家俱乐部,对抗着FDA、不合理的法规和HIV病毒,1992年9月12日,Woodroof去世,那时距离他确诊已过去六年,他不但靠着自己的努力延长了生命而且帮助其他人延长了他们的生命。
达拉斯买家俱乐部成立之初,FDA睁一眼闭一眼,但随着令人担忧的药物副作用或者更准确地说是不良反应的发生和据称堪为暴力的利润,FDA开始正视达拉斯买家俱乐部并采取了干预和处罚。
让我们再回顾一下1986年时人们对HIV的认识。
在1981年,美国的医生们第一次在CDC的《病状与死亡周报》上读到了美国同性恋人群中新出现的健康问题。
原本健壮的五个人竟感染了肺囊虫肺炎,临床又无明显的免疫系统缺陷方面的原因,这实在令人不安。病人全都是同性恋者,这显示出,同性恋生活方式的某个方面,或通过性接触而感染上的疾病,同这个人群中所患得卡氏肺囊虫肺炎有一定的关联。
上述看法暗示着一种可能性:细胞免疫功能异常与一种常见的不健康的生活方式有关,这就决定了这些人有机会感染上卡氏肺囊虫肺炎和白假丝酵母病。
1981年至1982年,美国的大多数医生都想弄明白在同性恋人群中正在传播的致命疾病是什么,医生们将这种疾病暂时命名为同性恋免疫缺损症(GRID)。1981年年底,美国共有270例同性恋免疫缺损症发生,大多数患者都是年轻的同性恋男子。欧洲则有36例同性恋免疫缺损症发生,一半在法国。
1982年,CDC将同性恋免疫缺损症更名为艾滋病。
1984年7月,扎伊尔、欧洲、美国联合小组共同撰写了一份针对艾滋病的研究报告,发表在英国《柳叶刀》期刊上。
在1990年之前,囿于执政党极端保守的派别,美国政府对于艾滋病的研究投入十分有限,更不用说预防。由于涉及巨额利益,血库和血液制品公司对艾滋病的快速传播置若罔闻,导致大量血友病患者感染HIV病毒,之后为了免于患者的控诉,欧美大多数医院都销毁了血液用品的使用记录。
若干年后,同样的事情在中国河南再次上演。
我在做记者时,曾经因为《隐匿社群》的采访而接触到很多HIV携带者和艾滋病患者。《隐匿社群》的主角是生活在北京郊区一片城中村中的新疆籍人群,他们中的大多数人都和毒品、HIV有着或多或少的联系。志愿者将这样的村子称为社区。
为了避免共用针头注射毒品造成艾滋病感染,志愿者每周会开车到村子里发放1000个干净的针头,同时回收使用过的针头。这个过程叫针具交换。志愿者们都是新疆人,在人大等学校毕业后,他们想通过自己的努力为社区中的人做一点工作,所以成为志愿者。
除了参与过一次针具交换过程,我还同一位志愿者一起在社区中发放检测结果。为了掌握社区中居民的健康情况,志愿者们会定期给居民抽血,那次检测,共抽了50个人的血液,有14个人的采样由于血液太少检测结果没有出来,36个结果中,4个丙肝,7个梅毒,其中一个是HIV阳性。我和另外一位志愿者将检测结果告知社区居民,如果没有任何问题,志愿者会用维语大声地告知对方,如果有问题,志愿者会小声告诉他与自己私下联系。
现在来说,那次采访已经过去了两年,但是一幕幕都像昨天一样印象深刻。
看到上面的描述,你一定以为这是一个十分简陋的社区,人们过着不堪的生活。但其实并不是。社区里面有一家包子铺、一家小饭馆、一家水果摊位、一家小卖铺,为了保证盈利,互不竞争。小卖铺中能找到当时最新的美剧《越狱》,维语版。
小饭馆的墙上挂着三张画,从新疆带过来,有周**(敏感词)在新疆、邓**(敏感词)在新疆(1981年)和江**(敏感词)在新疆(1997年)。他们把画挂在这里,是希望所有到这里吃饭的居民能够搞好民族团结,有利于民族团结的事情才说才做,不利于的不做。
社区本身是一个拆迁区,十分简陋,但是每一户人家的家里面都十分干净,墙上贴着十分平整的颜色艳丽的墙布,小孩子们像北京的小孩子一样想着每天玩什么。
遗憾的是在这样一个处于艾滋病感染边缘的社区,我并没有看到疾控部门行使他们本该发挥的职责,更多的还是志愿者在坚持工作。
上世纪八十年代在美国发生的情况,在中国的很多地区仍然在发生着。
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