12岁女孩身患罕见怪病 皮肤一碰就起泡出血

北京木子

12岁女孩身患罕见怪病 皮肤一碰就起泡出血(图)

发布日期：2013-11-11　 来源：青岛新闻网-青岛早报

        莱西沽河中心小学12岁女生谭文静，从小患上罕见的皮肤松懈症，全身皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻轻一碰就会起泡出血。为了保护她，在学校和校车上，大家织起了一张爱心网，每天关爱着她。近日，记者来到谭文静的学校采访得知，尽管文静怪病缠身，但她非常坚强，考试成绩一直是全班第一名。

谭文静在小学门口下车 [保存到相册]

谭文静与同学一起学习

　　身患怪病没误读书
　　“孩子很不简单，得了这样的怪病，还能坚持上学。”谭文静的爷爷告诉记者，孩子出生不到一年，就发现得了怪病，最后确诊为皮肤松懈症。因为这种病比较罕见，花了10多万元也没有治好。这种病外表皮肤很脆，一不小心碰到了就会起泡出血。小文静平时爱学习，每天做作业时，右手握笔时间长了，手上的皮肤就会起泡出血。许多好心人劝文静在家休息，不要再上学了，而文静始终没有放弃，除了到外地求医看病外，一天的课程也没落下。
　　记者来到莱西市沽河街道办大高岚村小文静的爷爷家看到，家里条件一般，从小跟着爷爷奶奶生活的文静，在家里非常懂事，虽然身体不能剧烈运动，但有时候文静也会帮着奶奶做一些轻快的家务。文静的爷爷说，孩子出生一年后，她的生母就离开了家，后来离了婚。孩子的爸爸在莱西工作，每周都会回来看看孩子，并带一些钱为孩子买药治病。为了给孙女治病，文静的爷爷奶奶在农村开荒种地，还养了几只羊赚钱。每年靠农作物和养羊赚来的钱，几乎全部用在了给文静买药治病上。
　　全班呵护真有福气
　　“大家都知道她皮肤脆弱，平时都会小心呵护。”记者在莱西市沽河中心小学五年级二班见到了谭文静。由于从小就患有罕见的皮肤松懈症，所以文静的手上和脸上明显和正常孩子不一样。面对这样的怪病，她却显得十分乐观，吃过午饭后就和同学一起讨论起课本上的难题来。而同学们每次午饭后，都抢着为文静洗碗筷。
　　“上体育课时或坐校车时，都容易碰到她，学校和校车上都有专门人保护。”莱西沽河中心小学于副校长告诉记者，在他们学校里，全校师生都知道文静的情况，大家在路上遇上她，都会停下来生怕撞到她。特别是上体育课时，班里老师总会安排两名同学保护在左右。乘坐校车时，专门安排一名校车照管员帮她上车。放学时，老师还特意将她护送上车。在车上，同村的两名学生总是伴她左右。为了保护文静皮肤不受撞击，班里的同学甚至连一个拥抱都不敢给她。
　　“有好几次，要不是身边同学保护，文静就会摔倒。”一名同学告诉记者，有一次放学时，文静一不小心绊在一块石头上，身边两名同学立即扶住了她，避免了让文静出血的危险。有了全班同学的呵护，文静虽然皮肤脆弱，但一次意外也没出现过。
　　成绩优秀全班第一
　　“这孩子既可怜又让人佩服，尤其是她乐观的心态，让她比正常的同学更优秀。”于副校长告诉记者，由于得了怪病，文静入学比较晚，加上中间有几次到外地治疗，耽误了学习时间，导致今年12岁的文静要比同学大几岁。在这种情况下，文静不但没有放弃学习，反而更加刻苦，各项成绩都很优秀，每次考试都是全班第一名。
　　“在学校的一切费用都免了。”记者采访了解到，在文静所在的学校织起了一张爱心网，一直呵护着她。交运集团莱西分公司得知情况后，特意安排一名校车照管员照顾她，校车上的第一排座位永远为她留着，而且还为她提供无限期乘校车免费权。也就是说，文静可以免费乘坐校车一直到上高中。
　　【链接】
　　皮肤松懈症
　　据介绍，皮肤松懈症是一种罕见的遗传疾病，表现为皮肤非常脆弱，因日常的轻微摩擦而反复发作水泡，不小心碰伤还会大面积出血。这种病不传染，大约5万个新生儿中会有一个患者。医生称，这种怪病很可能会让孩子的生命缩短30年。

紫苏叶

水晶娃娃啊

北京木子

紫苏叶 发表于 2013-11-11 17:20
水晶娃娃啊

孩子可怜呀